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28 Fevereiro de 2020 | 13h19 - Actualizado em 01 Março de 2020 | 18h06

Angola carece de boletim epidemiológico de doenças raras

Luanda - Celebra-se neste sábado, 29, o Dia Mundial das Doenças Raras e estima-se que existam no mundo entre 6.000 a 8.000 tipos diferentes de anomalia, mas sem dados de Angola.

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OMS pretende maior pesquisa para tratamento de doenças raras

Foto: Diniz Simão

Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), as Doenças Raras são aquelas que apresentam uma frequência de 65 casos em cada 100.000 habitantes, ou seja, 1,3 casos para cada 2.000 indivíduos.

Apesar de este controlo existir desde 2008, Angola ainda não tem um boletim epidemiológico deste grupo de doença.

A propósito, o responsável das Doenças Crónicas Não Transmissíveis, António Armando, disse que, no caso de Angola, devido à diversidade e raridade destas doenças, o sector ainda não as incorporou na  lista nosológica do país, constituindo uma preocupação faze-lo  brevemente.

Em relação aos cidadãos possuidores de patologias consideradas raras, adiantou que a assistência é tendencialmente gratuita, com a comparticipação dos afectados.

Entre as várias doenças raras, constam fibrose pulmonar idiopática, a hipertensão arterial pulmonar, a fibrose cística, a sarcoidose, doença de Gaucher, hemofilia, agromegalia, angioderma hereditário, doença de Crohn, síndrome respiratória do médio oriente (MERS), ébola, esclerose sistémica, a esclerose lateral amiotrófica,  policitemia,  síndrome de Marfan e da autofermentação.

Por exemplo, o Síndrome da autofermentação  afecta apenas 20 pessoas no mundo e caracteriza-se pela ingestão de carboidratos, como batata ou macarrão, desenvolvendo o fungo usado na produção de cerveja, e algumas pessoas, cujo sistema digestivo é colonizado por esse fungo, ficam bêbedas.

Um dos casos foi registado em 2013, no Texas, quando um homem de 61 anos foi ao hospital reclamando de tonturas. Ele tinha bastante álcool no sangue, o equivalente a cinco cervejas. Foi mantido em observação por 24 horas, até ficar sóbrio. Recebeu alimentos ricos em carboidratos e rapidamente ficou bêbado de novo.

O dia 29 de Fevereiro foi celebrado pela primeira vez em 2008, pela Organização Europeia de Doenças Raras e é comemorado, anualmente, no último dia de Fevereiro (28 ou 29), em mais de 80 países.

Esta data visa alertar a população para este tipo de doença e para as dificuldades que os portadores enfrentam diariamente, por serem consideradas, na sua maioria de origem genética, crónicas, graves, degenerativas e muitas vezes com risco de morte.

Todas as semanas são descobertas novas doenças raras, com um processo de detecção minucioso, porque as manifestações e sintomas são lentos e demoram anos.

Não existe cura eficaz, havendo, contudo, medicamentos para tratar os sintomas, uma vez que estas enfermidades alteram directamente a qualidade de vida da pessoa, por causa da dor e sofrimento, tanto para o portador da doença quanto para os familiares.

As doenças raras são caracterizadas por sinais e sintomas que variam de doença para doença e de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição.

Existem de seis a oito mil tipos de doenças raras, em que 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade; 75% delas afectam crianças e 80% têm origem genética. Algumas dessas doenças manifestam-se a partir de infecções bacterianas ou causas virais, alérgicas e ambientais, ou são degenerativas e proliferactivas.

A OMS chama a atenção das autoridades públicas, dos profissionais de saúde, dos pesquisadores e da indústria farmacêutica a mobilizarem-se para o aperfeiçoamento e o desenvolvimento de métodos de diagnóstico e de tratamento para estas doenças.

Assuntos Efeméride  

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